중증장애인을 돌보는 가족들의 부담을 줄이고 휴식 기회를 제공하기 위한 다양한 정부 지원 제도가 운영되고 있습니다. 발달장애인 가족휴식지원사업은 문화·교육 프로그램과 함께 일시적 돌봄 서비스를 제공하여 가족들이 잠시나마 쉴 수 있는 기회를 만들어줍니다. 2026년부터는 중증장애인 통합돌봄 제도도 전국적으로 시행되어 의료·요양·건강관리가 한 곳에서 이루어지는 체계가 구축됩니다.
현재 기준으로 힐링캠프, 테마여행, 자율여행 등 세 가지 유형의 프로그램이 제공되고 있으며, 일정에 따라 당일 7만5천원부터 2박3일 24만원까지 지원됩니다. 가족이 직접 계획한 여행도 지원 대상에 포함되어 개별 가정의 상황에 맞춘 선택이 가능합니다.
지원 대상 및 자격조건
발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제2조에 따른 발달장애인과 그 가족이 주요 대상입니다. 지적장애 또는 자폐성 장애로 등록된 경우 신청할 수 있으며, 9세 미만 영유아는 장애등록이 완료되지 않았더라도 의사 소견서나 진단서로 대체하여 참여할 수 있습니다.
다만 다른 법령이나 국가 예산으로 유사한 휴식지원 서비스를 받고 있는 경우는 중복 지원이 제한됩니다. 장애인복지법 제32조의2에 따라 장애등록한 외국인과 재외동포도 제외 대상에 해당합니다.
우선지원 대상은 기초생활보장 수급자, 차상위계층, 가족 중 장애인이 2명 이상인 다자녀 장애가구, 국민건강보험법 시행령에 따라 희귀난치성질환이나 만성질환으로 본인부담액을 경감받는 경우입니다. 18세 미만 아동이 본인부담액 경감 대상인 경우도 우선 선정됩니다.
지원 프로그램 종류와 금액
프로그램은 세 가지 유형으로 구분되어 운영됩니다. 힐링캠프는 가족캠프, 인식개선캠프, 동료상담캠프 등의 형태로 진행되며, 참여 가족들이 함께 모여 정보를 나누고 서로 위로하는 시간을 갖습니다. 테마여행은 역사, 문화, 기관 방문 등 특정 주제를 중심으로 기획된 여행 프로그램입니다. 자율여행은 가족이 직접 계획을 세워 원하는 곳으로 떠날 수 있는 방식으로, 개별 가정의 필요에 맞게 자유롭게 구성할 수 있습니다.
지원 금액은 일정 기간에 따라 차등 지급됩니다. 당일 일정은 7만5천원, 1박2일은 15만원, 2박3일은 24만원 범위 내에서 지원되며, 실제 소요 비용이 이 금액을 초과하는 경우 이용자가 차액을 부담해야 합니다. 지원금은 숙박비, 교통비, 식비, 프로그램 운영비 등에 사용될 수 있습니다.
신청방법 및 제출서류
주민등록상 주소지의 사업 수행기관에 직접 방문하여 신청해야 합니다. 지역별로 운영하는 기관이 다르므로 보건복지상담센터(129)에 문의하거나 정부24 웹사이트에서 관할 기관을 확인한 후 방문하는 것이 좋습니다. 모집 시기는 기관별로 상이하므로 사전에 공지사항을 확인해야 합니다.
제출해야 할 서류는 발달장애인 가족휴식지원 사업 참가신청서, 개인정보 제공 및 활용 동의서, 복지카드 사본 또는 장애인등록증, 발달장애인이 등재된 가족관계증명서 또는 주민등록표등본입니다. 우선지원 대상자에 해당하는 경우 이를 증명할 수 있는 서류도 함께 제출해야 합니다.
신청서와 동의서는 사업 수행기관에서 양식을 제공하며, 가족관계증명서와 주민등록표등본은 정부24에서 온라인으로 발급받을 수 있습니다. 장애등록이 완료되지 않은 9세 미만 영유아는 의사 소견서나 진단서를 준비하면 됩니다.
일시적 돌봄서비스 제공
가족이 휴식 프로그램에 참여하는 동안 발달장애인을 돌볼 사람이 필요한 경우, 일시적 돌봄서비스가 연 1회 제공됩니다. 이 서비스는 가족이 안심하고 프로그램에 참여할 수 있도록 전문 인력이 장애인을 돌봐주는 제도입니다.
돌봄 장소는 장애인의 상황에 따라 자택이나 시설에서 진행될 수 있으며, 식사 지원, 이동 보조, 안전 관리 등이 포함됩니다. 서비스 이용을 원하는 경우 신청서 작성 시 일시적 돌봄 필요 여부를 표시해야 합니다.
활동지원금 지급 제도
최중증 발달장애인이나 희귀질환자를 가족이 직접 돌보는 경우에도 활동지원금을 받을 수 있도록 제도가 개선되었습니다. 활동지원인력을 구하지 못해 어려움을 겪는 가족의 돌봄 부담을 완화하기 위한 조치로, 보건복지부 장관이 정하는 요건에 해당하면 2년 동안 장애인 활동지원금을 지급받을 수 있습니다.
이는 기존에는 외부 활동지원인력을 이용해야만 지원금을 받을 수 있었던 것과 달리, 가족이 직접 돌보는 경우에도 그 노력을 인정하여 금전적 지원을 제공하는 제도입니다. 구체적인 지급 금액과 신청 절차는 보건복지부 장애인서비스과에 문의하여 확인할 수 있습니다.
2026년 중증장애인 통합돌봄 제도
2026년 3월부터는 중증장애인도 지역사회에서 의료, 요양 등 통합적인 돌봄 지원을 받을 수 있는 통합돌봄 제도가 전국적으로 시행됩니다. 65세 이상 장애인과 65세 미만 중증장애인이 대상이며, 퇴원 후 돌봄 연계, 방문의료, 일상생활 지원이 강화됩니다.
시·군·구는 통합지원회의를 통해 대상자 개인별 지원계획을 결정하고, 의료·요양·건강관리 전문가들이 함께하는 통합지원협의체도 운영합니다. 이를 통해 장애인이 살던 곳을 떠나지 않고 지역사회에서 생활을 유지할 수 있도록 지원하는 것이 목표입니다.
통합돌봄 대상자로 선정되면 건강 상태 평가, 서비스 계획 수립, 의료·요양·복지 서비스 연계가 원스톱으로 이루어집니다. 장애인과 가족 모두에게 실질적인 도움이 되는 제도로, 지역 내 보건소나 주민센터를 통해 신청할 수 있습니다.
가족돌봄휴직·휴가 제도 활용
중증장애인을 돌보는 가족 구성원이 근로자인 경우 가족돌봄휴직과 가족돌봄휴가 제도를 활용할 수 있습니다. 가족돌봄휴가는 연간 최장 10일로, 질병·사고·노령·양육 등으로 긴급하게 가족을 돌봐야 할 때 사용할 수 있으며 일단위로 나누어 사용 가능합니다.
가족돌봄휴직은 연간 최장 90일까지 사용할 수 있으며, 나누어 사용하는 경우 1회당 최소 30일 이상이어야 합니다. 사업주는 근로자가 이 제도를 신청하면 허용해야 하며, 이를 이유로 불리한 처우를 해서는 안 됩니다.
이러한 휴직·휴가 제도는 발달장애인 가족휴식지원 프로그램과 함께 활용하면 더욱 효과적입니다. 프로그램 참여 일정에 맞춰 휴가나 휴직을 사용하여 가족 모두가 충분히 쉴 수 있는 기회를 만들 수 있습니다.
자주 묻는 질문 (FAQ)
❓ 발달장애 진단을 받았지만 아직 장애등록을 하지 않은 아동도 신청할 수 있나요?
9세 미만 영유아의 경우 장애등록이 완료되지 않았더라도 의사 소견서나 진단서로 대체하여 신청할 수 있습니다. 9세 이상인 경우에는 장애등록을 완료한 후 복지카드나 장애인등록증을 제출해야 합니다.
❓ 힐링캠프와 자율여행 중 어떤 것을 선택하는 것이 좋을까요?
힐링캠프는 다른 가족들과 함께 정보를 나누고 교류하고 싶은 경우에 적합하며, 자율여행은 가족만의 시간을 원하거나 특정 장소를 방문하고 싶을 때 유용합니다. 개별 가정의 상황과 장애인의 상태에 따라 선택하시면 됩니다.
❓ 지원금액보다 실제 비용이 더 많이 나온 경우 어떻게 하나요?
당일 7만5천원, 1박2일 15만원, 2박3일 24만원 범위 내에서 지원되며, 실제 소요 비용이 이 금액을 초과하는 경우 이용자가 차액을 부담해야 합니다. 예를 들어 1박2일 여행에 20만원이 들었다면 5만원은 본인 부담입니다.
❓ 일시적 돌봄서비스는 집에서만 받을 수 있나요?
일시적 돌봄서비스는 장애인의 상황에 따라 자택이나 시설에서 진행될 수 있습니다. 신청서 작성 시 선호하는 돌봄 장소를 표시할 수 있으며, 사업 수행기관과 협의하여 결정됩니다. 식사 지원, 이동 보조, 안전 관리 등이 포함됩니다.
❓ 가족이 직접 돌보는 경우 활동지원금을 받으려면 어떻게 신청하나요?
최중증 발달장애인이나 희귀질환자를 가족이 직접 돌보는 경우 보건복지부 장관이 정하는 요건에 해당하면 2년 동안 활동지원금을 받을 수 있습니다. 구체적인 신청 방법과 지급 금액은 보건복지부 장애인서비스과에 문의하시거나 보건복지상담센터(129)를 통해 확인하실 수 있습니다.